A powerful elixir

Un élixir aux multiples vertus

Depuis son ouverture il y a un an, un laboratoire torontois a aidé des centaines de survivants du cancer à reprendre la maîtrise de leur vie. Et dans la foulée, ses chercheurs se penchent sur de nouvelles façons de bonifier les soins.
6 juillet 2011
ELLICSR offre aux survivants d'un cancer le soutien, les ressources et les outils pour contrôler leur maladie et rester maître de leur vie.

ELLICSR

Il est encourageant de constater que plus d’un million de Canadiens survivent au cancer. Malheureusement, ils doivent composer avec les effets à long terme des traitements, notamment une fatigue extrême, des problèmes de mémoire et d’attention, une perte de densité osseuse entraînant des fractures et, parfois, une anxiété débilitante liée à l’appréhension de la réapparition de la maladie.

C’est ici qu’entre en scène ELLICSR, un laboratoire de recherche et d’apprentissage dont l’acronyme un peu étrange – prononcez « élixir » – signifie Electronic Living Laboratory for Interdisciplinary Cancer Survivorship Research.

De la taille d’une piscine olympique, le laboratoire est situé au sous-sol de l’Hôpital général de Toronto et fait partie du Réseau universitaire de santé. En juin, il fête la première année d’une collaboration tout à fait unique entre des survivants du cancer et des chercheurs canadiens visant à définir les besoins des patients et à ébaucher des solutions. 

ELLICSR a été créé à la suite d’études menées au cours des deux dernières décennies indiquant que les progrès de la médecine avaient fait en sorte que le cancer était davantage devenu, pour de nombreux patients, une maladie chronique qu’il fallait traiter à long terme.

« Mais personne ne savait comment s’y prendre, indique la directrice d’ELLICSR, Pamela Catton. Personne ne s’était vraiment penché sur les moyens pour transformer un survivant du cancer dépendant, en personne autonome et indépendante, capable de prendre soin de sa santé. »

Catton, radio-oncologue et directrice médicale du Breast Cancer Survivorship Program à l’Hôpital Princess Margaret de Toronto, indique que son laboratoire est unique en son genre. Dans l’année de son ouverture, près de 1 000 survivants et 30 chercheurs des universités et hôpitaux du pays ont collaboré afin de trouver des solutions pour aider les patients à prendre en main leurs propres soins.

Dans le laboratoire, les survivants apprennent
 

Dans le laboratoire, les survivants apprennent divers exercices conçus pour ralentir la perte osseuse et diminuer la fatigue résultant de la chimiothérapie.
ELLICSR

Doté d’une cuisine, d’un gymnase et de salles de réunion, le laboratoire peut également compter sur ses propres serveurs informatiques permettant ainsi aux chercheurs d’exécuter une suite de programmes de recherche sur place et de communiquer en personne et en ligne avec des survivants du cancer dans l’ensemble du pays et partout dans le monde.

Jennifer Jones, codirectrice d’ELLICSR, nous signale une étude à l’intention des survivants du cancer de la prostate; ces derniers ont utilisé le gymnase du laboratoire pour apprendre divers exercices conçus pour ralentir la perte osseuse et diminuer la fatigue résultant de la chimiothérapie. Les hommes exécutent leur routine à la maison et retournent régulièrement au gymnase du laboratoire pour des séances d’encouragement et également en vue d’évaluer leur densité osseuse et leurs niveaux d’énergie.

Dans un autre projet, on met la cuisine du laboratoire à la disposition de survivants d’un cancer colorectal afin qu’ils conçoivent et testent des recettes, avec l’aide d’étudiants en art culinaire du collège George Brown de Toronto.

« Leur alimentation leur cause bien des soucis, dit Jones. Ils collaborent avec les chercheurs et un chef pour concevoir divers plats, puis ils retournent à la maison avec tous les mets cuisinés et les recettes. Nous avons ainsi une rétroaction des survivants et savons dans quelle mesure ils modifient leurs habitudes alimentaires. »

Comme certains effets secondaires des traitements du cancer sont émotifs, des travailleurs de la santé, affiliés au laboratoire, organisent également des groupes de soutien. Le pompier Yves Boucher, qui s’est fait opérer pour une tumeur au cerveau il y a trois ans, fréquente deux ou trois fois par semaine un groupe dirigé par un oncologue qui répond à leurs questions.

« Vous tissez des liens, dit Boucher. En rencontrant d’autres personnes, vous vous sentez moins seul. C’est un grand soulagement. Il faut arriver à décrocher du cancer. J’ai rencontré des gens qui avaient le cancer depuis leur enfance. »

 

Toutefois, il faudra attendre encore un an avant que les projets de recherche ne donnent des résultats mesurables. Un programme pour les conjoints de survivantes d’un cancer du sein a déjà des effets encourageants. En cinq semaines, les hommes ont découvert les principes de l’écoute active ainsi que des façons d’encourager leur conjointe.

« Nous avons testé le niveau de dépression des femmes trois mois après le programme, indique Catton, et il était à la baisse. »

En plus de créer une communauté d’auto-assistance de survivants du cancer et de leurs proches, la directrice d’ELLICSR espère que son laboratoire allégera le fardeau du système de soins de santé aux prises avec une recrudescence des diagnostics de cancer. Elle sait que le vieillissement démographique au pays fera en sorte que ces cas iront immanquablement en augmentant et elle ne veut pas être prise de court.

À l’aube de la deuxième année d’existence d’ELLICSR, elle espère mettre en œuvre de nouveaux projets avec des chercheurs étrangers, impatients de collaborer avec son équipe. « Lorsque nous participons à des colloques internationaux, nous suscitons énormément d’intérêt. Quand un membre de mon équipe prend la parole, tout le monde est fasciné par l’idée. »

Le facteur FCI

« Presque tous nos projets auraient été impossibles sans l’infrastructure financée par la FCI – sans notre cuisine, notre salle d’exercice ou notre vaste espace d’échange –, indique la codirectrice d’ELLICSR, Jennifer Jones. Nos serveurs informatiques constituent une composante importante de cette infrastructure. Cela nous permet de réaliser des interventions et des programmes en ligne à l’intention des survivants de sorte que les gens ne sont pas obligés de se rendre à l’hôpital. »