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tête@tête avec Bartha Maria Knoppers

Aux États-Unis, la recherche sur les cellules souches profite de l'élan que vient de lui donner le nouveau président. Qu'en est-il chez nous?
22 juillet 2009
Bartha Maria Knoppers

Bartha Maria Knoppers

« Laissez faire le plan de carrière… soyez curieux. »

Tel est le credo de Bartha Maria Knoppers, nouvelle directrice du Centre de génomique et politiques  au Centre d’innovation Génome Québec et Université McGill. Et elle s’y tient.

 

Amoureuse des livres, Knoppers a obtenu d’abord une maîtrise en littérature comparée de l’Université de l’Alberta, puis un diplôme en droit de McGill suivi d’une thèse à Cambridge, en Angleterre, et pour faire bonne mesure, un doctorat en droit de l’Université de Paris I (Panthéon-Sorbonne) avant d’entreprendre une carrière de professeur de droit à l’Université de Montréal.

En cours de route, elle est devenue une sommité mondiale de l’éthique, du droit et des politiques dans les domaines de la génétique humaine, de la procréation et de la biotechnologie.

Hollandaise de naissance, elle a siégé au Comité international de bioéthique de l’UNESCO, qui a rédigé la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme. Elle a aussi joué un rôle de premier plan à Génome Canada, à Génome Québec et dans le Réseau canadien des cellules souches.

L’annonce récente du président américain Barack Obama de lever l’interdit sur le financement fédéral de la recherche sur les cellules souches et d’injecter 15 milliards de dollars de plus dans la recherche génétique a fait couler beaucoup d’encre. Knoppers a bien voulu s’entretenir avec nous des incidences possibles sur la recherche au Canada.

 

InnovationCanada.ca (IC) : Pourquoi le public s’intéresse-t-il à la recherche sur les cellules souches, à la recherche génétique en général?

 

Bartha Maria Knoppers (BK) : Pour un certain nombre de raisons. D’abord, les cellules souches offrent un énorme potentiel d’auto-guérison : elles peuvent servir à traiter ou à guérir des maladies très graves. Mais c’est surtout leurs sources – pour l’instant, les meilleures proviennent encore d’embryons humains – qui font qu’on en parle constamment. De même, la génétique a une longue histoire en éthique, composée surtout d’abus sociaux et de méprises historiques. Elle a longtemps été associée à des troubles héréditaires très graves, des dérèglements unicellulaires, mais depuis peu, nous décelons des facteurs génétiques jusque dans des maladies répandues comme le cancer, le diabète ou l’hypertension, et c’est aussi très intéressant.

IC : Pourquoi ces questions suscitent-elles autant d’émotivité?

 

BK : Avec les cellules souches, nous entrevoyons la possibilité de remodeler, aux premiers stades de la vie, les propriétés des cellules. Avec la génétique ou la génomique, on voit apparaître des choix de mode de vie ou de procréation qui peuvent empêcher l’expression des gènes. Dans les deux cas, il s’agit de choix qui touchent de près à la qualité de vie, au début de la vie. Et ces choix-là, comme ceux qui concernent la fin de la vie, vont toujours éveiller l’opinion publique. L’important est de bien faire les nuances qui s’imposent dans le débat.

IC : Et les faisons-nous, ces nuances?

 

BK : Nous commençons. Qu’on prêche pour ou contre, il y a du capital à se faire dans les deux camps. Or, je pense que l’un et l’autre se servent souvent des médias sans s’encombrer des nuances. Nous perdons les arguments qui commencent par « oui, mais… ». Ce sont les nuances qui font la richesse du débat, non pas les extrêmes.

IC : Barack Obama a ouvert la porte à la recherche sur les cellules souches. Est-ce que cela compte?

 

BK : Cela compte énormément, surtout par le message qu’on fait passer. Je n’oublierai jamais ce jour du 9 août 2001 où George Bush a annoncé que son administration ne financerait pas la recherche faisant appel à des embryons humains et que les National Institutes of Health (NIH) livreraient seulement certaines lignées de cellules. Barack Obama a fait très attention lorsqu’il a annoncé sa politique, un changement de cap plus symbolique qu’autre chose. Il n’a pas ouvert le robinet tout grand, mais plutôt demandé aux NIH de tracer des balises.

 

IC : Quelle est la différence entre nos deux pays maintenant?

 

BK : La nouvelle politique de Barack Obama les rapproche beaucoup. Depuis le 31 mars 2004, le Canada a sa Loi sur la procréation assistée, qui stipule que les embryons servant à la recherche doivent être excédentaires et que leur utilisation doit faire l’objet d’un consentement. Ni le Canada ni les États-Unis n’autorisent la création d’embryons à des fins de recherche, et tous deux imposent des règles de consentement très précises. Nous avons une restriction supplémentaire au Canada : il est interdit de payer les donateurs de sperme ou d’embryons, de sorte que la pénurie est bien réelle chez nous.

IC : Croyez-vous que les mentalités évoluent?

BK : Je crois que le potentiel des cellules souches suscite beaucoup d’enthousiasme, beaucoup d’espoir aussi. Mais le public ne comprend pas vraiment les limites. Il met ses espoirs dans les cordons ombilicaux, mais on n’y trouve pas assez de cellules souches. Les cellules adultes qu’on appelle iPS (pour « induced pluripotent stem cells ») font sensation actuellement : on dirait la solution idéale. Mais pour légitimer leur usage thérapeutique, il faut les reprogrammer dans leur fonction initiale, de sorte qu’on se retrouve toujours au début de la vie. Il n’y a toujours rien qu’on puisse substituer aux cellules souches embryonnaires.

IC : La réglementation nuit-elle à l’investissement?

 

BK : Il y a des pays qui investissent énormément en biotechnologie, comme la Corée et Singapour. Le Canada n’est pas de taille à les concurrencer avec ses règles actuelles, qui ralentissent l’investissement.

IC : Les complications éthiques ne sont-elles pas de nature à effrayer les chercheurs?

 

BK : Absolument. Il faut avoir les reins solides, un esprit quasiment  missionnaire, pour faire de la recherche dans ces domaines-là. En tant qu’universitaire, vous êtes censé rédiger des mémoires, faire progresser le savoir dans votre discipline. Communiquer avec les décideurs publics, la population et les médias exige du temps et beaucoup d’énergie. Bien des gens se dérobent en disant : « Je veux travailler dans mon labo. Fichez-moi la paix. » Pourtant, il appartient aux chercheurs de se prononcer sur ces questions, pas seulement aux éthiciens.

IC : Vous avez participé à la rédaction de la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme. Pourquoi avons-nous besoin d’une chose pareille?

 

BK : C’était sans doute le premier exercice de réflexion prospective sur le sujet. Nous l’avons commencé en 1993 et terminé en 1997. Le Projet du génome humain était en marche depuis 1990 seulement, alors nous avions le loisir de circonscrire les enjeux, comme la propriété des brevets, la recherche chez les peuples désavantagés au plan culturel, ainsi de suite. C’était un rappel des nombreuses valeurs qui entrent en jeu. C’était un document en avance sur son temps : on voit sa marque dans la plupart des grandes lignes de l’éthique et dans les lois de la plupart des pays. C’était un document fondateur, et je suis fière d’y avoir contribué.