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Pour un consensus sur la réécriture du génome humain

À la jonction des soins de santé, de la bioéthique et des politiques publiques, les travaux de Françoise Baylis, de l’Université Dalhousie, revêtent une nouvelle urgence à l’aube de la modification génétique de l’être humain
Le 8 février 2016

Par Tyler Irving

Comme la plupart des technologies, notre capacité de manipuler et de modifier l’ADN gagne en sophistication. Mais pouvoir signifie-t-il devoir? Et surtout, à qui revient la décision?

« Quand on parle de modifier l’espèce, ne devrions-nous pas tous avoir notre mot à dire? », demande l’éthicienne Françoise Baylis, titulaire de la Chaire de recherche du Canada en bioéthique et en philosophie à la Université Dalhousie.

Il y a près d’une décennie, elle s’est servie de financement de la FCI pour créer un espace de recherche interdisciplinaire à Dalhousie University afin de permettre à des professeurs, à des boursiers postdoctoraux et des étudiants des cycles supérieurs de collaborer à l’étude de questions à la jonction des soins de santé, de la bioéthique et des politiques publiques. L’équipe – qui travaille maintenant sous la bannière Impact Ethics – examine divers sujets allant des technologies de procréation assistée aux nouvelles techniques génétiques.

Récemment, la mise au point d’une nouvelle technique, appelée CRISPR/Cas9, a insufflé un sentiment d'urgence dans le dialogue sur la modification génétique. CRISPR/Cas9 utilise une enzyme d'origine bactérienne pour induire des cassures dans l’ADN qui peuvent conduire à l’inactivation ou à l’introduction de gènes à tout point du génome. Par rapport aux techniques précédentes, CRISPR/Cas9 est plus efficace, plus précise et moins coûteuse.

« La modification génétique de l’être humain se présentait auparavant comme une possibilité à un horizon lointain, dit la chercheuse, mais aujourd’hui, cette possibilité paraît bien plus proche. » Certains espèrent que cette technique mènera à des percées dans la lutte contre le cancer ou d’autres maladies à composante génétique. D’autres s’inquiètent de la conception de « bébés à la carte » ou de l’introduction de modifications artificielles dans le patrimoine génétique humain.

En avril 2015, une équipe de scientifiques chinois a annoncé avoir utilisé CRISPR/Cas9 sur des embryons humains. Même si ces embryons n’étaient pas viables – ils n'auraient pas pu se développer et devenir des êtres humains en raison de chromosomes excédentaires –, la publication de cet article a soulevé la controverse. En réaction, les académies des sciences des États-Unis, du Royaume-Uni et de la Chine ont invité la chercheuse et onze autres experts à convoquer un sommet international sur l’édition du génome humain, qui a eu lieu en décembre dernier à Washington, D.C.

Adoptant une approche tranchant avec les rencontres antérieures sur le sujet, la chercheuse et ses collègues ont diffusé des vidéos en ligne et utilisé les médias sociaux pour assurer l’accessibilité de la conférence et l’inclusion du plus grand auditoire possible. « Nous avons eu quelque 500 inscriptions sur place et environ 3 000 internautes du monde entier », dit-elle. L’objectif était de faire de la conférence le début, et non la fin, d’une conversation réellement mondiale.

Dans leur rapport, la chercheuse et ses collègues ont reconnu que les décisions sur la légalité des technologies génétiques appartiendront toujours aux gouvernements nationaux, qui adopteront probablement des approches fort différentes. Dans le même temps, il est à l’évidence nécessaire de parvenir à un « vaste consensus sociétal » sur les utilisations acceptables de la nouvelle technologie. Pour la chercheuse, il sera intéressant de voir quelle forme prendra ce consensus.

« Un consensus ne signifie pas que tout le monde soit d’accord, dit-elle, mais que chacun ait la chance de participer à la décision en exprimant son point de vue sur la question. » Or, selon elle, la réflexion met en cause la culture scientifique et le sens moral. « La majorité des gens ne sont pas des scientifiques. Il faut donc trouver des moyens de leur faire comprendre les enjeux afin qu’ils puissent se forger leurs propres opinions. Rien ne justifie que le grand public ne participe pas à la conversation. L’objectif est important, surtout du fait que le résultat aura de vastes répercussions sur tout le monde – nous, nos familles, nos enfants et notre avenir. »