Copie d'écran du Portail canadien en soins palliatifs
« La thérapie de la dignité (Dignity Therapy) m’a fait prendre conscience que j’avais de la valeur en tant qu’être humain et que ma vie n’a pas été un désastre. Elle a complètement changé la conception que j’avais de ma maladie et de mon existence. »
Ces paroles, prononcées par un patient en phase terminale, font partie des nombreux témoignages recueillis par le Dr Harvey Chochinov auprès des participants à la thérapie de la dignité, créée à l’intention des personnes dont la mort est imminente.
Sommité mondiale dans le domaine des soins palliatifs, le Dr Chochinov est professeur distingué de psychiatrie à l’Université du Manitoba et fondateur de l’unité de recherche en soins palliatifs de CancerCare Manitoba. Il a conçu la thérapie de la dignité dans le but de traiter la détresse psychosociale et existentielle chez les patients en phase terminale. La plupart de ses travaux portent sur les personnes atteintes de cancer. « Beaucoup de professionnels de la santé parlent de la dignité de façon très poétique, philosophique ou politisée, souligne-t-il, sans nécessairement aborder ce que cela signifie sur le plan des soins cliniques. »
Dans le cadre de la thérapie de la dignité, les patients sont invités à parler de leur vie ou de ce qui leur tient le plus à cœur au cours d’une séance de 30 à 60 minutes avec un thérapeute. La conversation est enregistrée et une transcription remise au patient, qui peut y apporter des modifications avant que la version définitive soit produite. Nombreux sont ceux qui décident de remettre ce document à leurs proches.
La thérapie de la dignité se distingue des autres types de soins palliatifs. Fondée sur l’observation, elle s’appuie sur un questionnaire établi, soumis à tous les patients. Lors d’une étude récente, on a recueilli, six à neuf mois après le décès de patients qui avaient suivi la thérapie, les impressions des membres de leurs familles. Jusqu’à 90 % d’entre eux se disaient prêts à recommander cette thérapie à d’autres patients et à d’autres membres de leur famille.
« Selon près de 70 % des proches interrogés, la thérapie a eu la même importance pour la personne aujourd’hui décédée que tous les autres soins qu’elle a reçus », affirme le Dr Chochinov, qui est aussi titulaire de la Chaire de recherche du Canada en soins palliatifs. « Si l’on considère qu’il s’agit d’une intervention psychologique d’une ou deux séances ne nécessitant aucun médicament, cette statistique est particulièrement révélatrice. »
Le Dr Chochinov publiera bientôt les résultats d’un essai clinique aléatoire qui s’est déroulé sur une période de quatre ans à Winnipeg, à New York ainsi qu’à Perth, en Australie. Il s’agit de la première étude comparant la thérapie de la dignité à d’autres approches en matière de soins palliatifs.
Katherine Cullihall, infirmière collaboratrice du Dr Chochinov à l’unité de recherche en soins palliatifs du Manitoba, a joué un rôle de premier plan dans la mise au point de cette thérapie en réalisant plus d’une centaine d’entrevues avec des patients en phase terminale. Elle croit que la thérapie de la dignité « permet aux gens de parler de ce qui est important pour eux et pas seulement de leur maladie ». Elle précise que même si l’approche ne convient pas à tous, beaucoup de familles en tirent durablement profit.
Cullihall se souvient d’un homme qui avait dû composer avec l’alcoolisme et avait vécu sur la route, séparé de sa femme et ses enfants. Quelque temps après sa mort, sa fille a confié à l’infirmière que son père ne lui avait jamais dit qu’il était fier d’elle, mais qu’il l’avait écrit dans son témoignage. « Elle a conservé précieusement ce document. Elle n’avait jamais eu une vraie relation avec son père, mais ces quelques mots ont eu un effet considérable. En plus de modifier le souvenir qu’elle gardait de son père, ils ont changé sa vie. »
Une ressource en ligne
Préoccupés par le manque d’expertise en soins palliatifs au pays, le Dr Chochinov et une équipe de spécialistes ont lancé, en 2004, le Portail canadien en soins palliatifs. Aujourd’hui, plus de 1000 Canadiens le visitent quotidiennement. Cette ressource en ligne offre du soutien et de l’information personnalisée à ceux qui en ont besoin, qu’il s’agisse des patients ou de leurs proches, des fournisseurs de soins de santé ou des universitaires et chercheurs.
Le site permet de « Consulter un professionnel », c’est-à-dire de poser une question à un spécialiste en soins palliatifs. Une réponse détaillée et personnalisée est envoyée quelques jours plus tard. Le Dr Chochinov, président du Portail depuis sa création, explique que l’objectif est de rompre l’isolement des personnes qui se sentent vulnérables à un moment ou à un autre de leur vie.
